Discrepantie in perceptie inflammatoire myopathieën

Een analyse van de Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT)-studie laat zien dat er substantiële verschillen bestaan in de perceptie van idiopathische inflammatoire myopathieën (IIM) bij patiënten ten opzichte van zorgprofessionals. In tegenstelling daarmee waren patiënten wereldwijd het grotendeels eens over welke aspecten van de ziekte zij belangrijk vinden.

‘Patient-reported outcome measures’ (PROM) zijn niet goed vastgesteld voor IIM. Op basis van een eerdere kwalitatieve analyse is een lijst van 24 kandidaatdomeinen opgesteld. In een internationale enquête selecteerden patiënten veelal vermoeidheid, cognitieve impact en slaaptekort als belangrijke factoren om mee te nemen in klinische studies, terwijl zorgprofessionals gewrichts- en longklachten en dysfagie van belang achtten.  Zowel patiënten als zorgverleners vonden spierklachten het belangrijkste domein. De patiënten uit verschillende landen waren het over het algemeen eens over welke domeinen het belangrijkst waren. Een opmerkelijke uitzondering was dat patiënten uit Zweden en Nederland longklachten belangrijker vonden dan in andere landen.


  • Bronverwijzing
    1. Mecoli CA, Park JK, Alexanderson H, et al. Perceptions of Patients, Caregivers, and Healthcare Providers of Idiopathic Inflammatory Myopathies: An International OMERACT Study. J Rheumatol. 2018 Sep 15. [Epub]

U heeft nog enkele gratis artikelen binnen reumatologie. Maak uw account aan om ongelimiteerd te lezen.